Wat als je leven van het ene op het andere moment drastisch verandert? Als het leven dat je had gekozen niet meer vanzelfsprekend is? In BAM! neemt Daphne Depassé je mee op haar authentieke en eigenwijze ontdekkingstocht, via kleurrijke kamers die symbool staan voor de veranderende perspectieven vanwaaruit ze de wereld bekijkt. Als Daphne op een vrijdagmiddag de diagnose multiple sclerose (MS) krijgt, moet ze haar leven en toekomst opnieuw vormgeven. Ze gaat op onderzoek uit, leert en ontdekt. Ze verzint lifehacks en doet creatieve pogingen om nieuwe wegen te vinden, met dilemma’s, humor, zorg en stigma’s op haar pad. Uiteindelijk komt ze zo tot belangrijke inzichten – inzichten die haar de kans geven om haar leven terug te veroveren.
BAM! is een fascinerend en waardevol boek voor iedereen die in het leven geconfronteerd wordt met onvermijdelijkheden en beperkingen. Voor iedereen, dus eigenlijk. Daphne Depassé (1973) is kennismanager, onderzoeker en podcastmaker. Ze schreef eerder 15 praktijkverhalen over kennismanagement en Factor K. How to Make knowledge work. Daarnaast is ze grondlegger van de Plan B-methodiek en oprichter van denktank The Boosting Board.
PERIODE 0 ALLES BEGINT ERGENS
Je pijn is je passie. Waar las ik dat? Wie zei dat? Hoewel ik gezichten niet kan onthouden (en namen trouwens ook nauwelijks) vinden dit soort zinnen eenvoudig een plek in mijn geheugen. Alleen de hoed en de rand worden er niet bij opgeslagen. Wie zei dat? Waar las ik dat? Wat wordt er eigenlijk mee bedoeld? Waar mijn pijn zit, is voor mij sinds tweeënhalf jaar vrij duidelijk. Denk ik. En hoewel het woord passie bij mij een ietwat geïrriteerde snaar raakt, ben ik wel benieuwd of en hoe ik pijn zou kunnen ombuigen naar iets groters dan alleen mijn ziekte of verlies. In iets wat ertoe doet, voor mezelf en voor anderen.
Ik ging op onderzoek uit en bundelde mijn gedachten. Ik observeerde, reflecteerde, confronteerde. Wat doe ik? Wat betekent die pijn nou eigenlijk helemaal? Wat betekent het verlies? Wat maakt dat dingen gebeuren zoals ze gebeuren? Maakt niet iedereen dit op een of andere manier vroeg of laat mee? Hoe verover ik het leven terug? Hoe vind ik een andere toekomst? Hoe vul ik de leegte? Kan dat: van pijn naar passie?
Een ontdekkingstocht door dilemma’s, angsten, vuur, hoop en zorg.
Meekijken over mijn schouder. Meekijken in mijn hoofd, hart en lichaam.
Mijn ervaringen, wat ik leer, mijn ontdekkingen.
Met de antwoorden die ik vond. En de vragen waarmee ik achterbleef.
Lachen, gieren, brullen. Huilen met de pet op.
In mijn ontdekkingsreis neem ik je mee langs verschillende kleurrijke kamers, die symbool staan voor wisselende perspectieven waarmee ik naar de werkelijkheid kijk. Ik dans van kamer naar kamer. De ene is de andere niet. Nietszeggend beige. Schreeuwend rood. Kabbelend lichtblauw. Ordelijk blauwer. Bedompt grijs. Onbeschreven wit. Zwaar zwart. Inzichtelijk oranje. Omarmend bruin. Alle kleuren van de regenboog.
Ik dans van kamer naar kamer, verstop me, laat me zien, trek me terug, val, kruip, juich, staar.
Perspectieven veranderen – ook als de feiten onveranderd zijn. Gemoederen rusten niet. Voor wie geldt dat eigenlijk niet? Niets is statisch. Het is maar net hoe je het bekijkt. De kamer is niets De kamer is leeg. Kleurloos. Nietszeggend. Invulbaar.
Beginnen bij het begin
‘Ik wilde de afrit van de snelweg pakken, maar kon ineens de koppeling niet meer vinden. Mijn linkerbeen deed het niet meer.’ Dat is de afgeraffelde versie van mijn antwoord op de vraag: ‘Hoe merkte je het?’ Meestal kom ik niet veel verder dan een paar zinnen. Ik ben sowieso niet zo’n verhalenverteller die veel details geeft. Je kunt er bij mij best een kwartje ingooien, maar dan krijg je vooral veel hoofdlijnen, zonder opsmuk.
Echte veralenvertellers hang je aan de lippen; die gebruiken de juiste details zodat je het verhaal ingezogen wordt. Je hebt daarentegen ook objectieve-feiten-mensen die, als je vraagt hoe hun vakantie was, beginnen met: ‘We vertrokken vrijdag rond een uur of acht, het zonnetje scheen – o ja, het was nog een heel gedoe om de auto in te pakken, want (dit en dat) – en toen zijn we richting X gereden. Onderweg zijn we even gestopt bij Y – o nee, eerst hebben we nog koffiegedronken langs de snelweg bij Z en toen (blabla).’ Een kwartier later heb je dan nog geen idee of ze het leuk hebben gehad, maar je bent wel helemaal op de hoogte van het programma van dag één. En dan zijn ze drie weken op vakantie geweest…
Ik ben niet zo van dit soort gedetailleerde vertellingen, terwijl dit soms wel belangrijk blijkt. Mensen willen het antwoord op de vraag hoe ik ‘het’ merkte of hoe ‘het’ werd ontdekt, vaak juist wél tot in detail horen. Waarom? Misschien gewoon om het te begrijpen, uit pure interesse voor wat je hebt meegemaakt. Of om zichzelf gerust te stellen? Omdat ze bang zijn en willen checken of zij ‘het’ misschien ook hebben? Ziektevrees? Of misschien geven de pijnlijke feiten van iemand anders ergens ook stiekem een fijn gevoel? Dit klinkt misschien als een nare vorm van leedvermaak, maar soms kan het leed van anderen je ook dankbaarder maken over je eigen leven, omdat het met jou in vergelijking met die ander relatief goed gaat. Snap ik.
Hoe dan ook, laat ik beginnen bij het begin: hoe het ontdekt werd. Ik ontkom er niet aan, het fysieke verhaal. Wat best uitgebreid is, want de symptomen zijn vreemd en veranderen per dag, per uur. En ze spelen een belangrijke rol in wat er later gaat gebeuren, los van mijn fysieke toestand.
Het is vrijdag 28 februari 2020. In de auto onderweg naar Antwerpen met mijn lief R. voel ik dat mijn linkervoet tintelt. Alsof hij slaapt, maar dan net even anders. Het trekt niet weg, ook niet als ik in Antwerpen uit de auto stap. Raar. Lief R. heeft een zakelijke afspraak en ik begin te lopen. Niet te stoppen. Steeg in, steeg uit, over de pleinen, langs het water. Waarom? Geen idee. Mijn lichaam vraagt erom. Ik word ook niet moe; ik loop maar door. Een Duracell-konijn. ’s Nachts in bed voel ik m’n been zachtjes tekeergaan. En ook in de vingertoppen van mijn linkerhand voel ik tintelingen opkomen. Heel raar dit.
Twee dagen later zijn we terug in Amsterdam en pak ik mijn gewone leven op. Ik ben freelancer en heb een drukke week voor de boeg. Het tintelende gevoel is inmiddels overgegaan in speldenprikken. Ik kijk het nog even aan. Misschien trekt het wel weg.
Op donderdag geef ik een workshop bij een instantie in Den Haag. Ik heb een doos boeken bij me voor de deelnemers en merk dat het me moeite kost om deze te dragen. Alsof mijn linkerarm minder kracht heeft. Tijdens de workshop ga ik halverwege zitten. Ik heb me weleens beter gevoeld.
Op de weg terug wil ik op de ring van Amsterdam een afrit nemen en dan gebeurt het: mijn linkerbeen doet het niet meer. Ik kan de koppeling niet vinden. De aansturing van mijn voet werkt niet meer. Help! In lichte paniek begeleid ik met mijn hand mijn voet terug op de koppeling en het lukt me om deze in te drukken. Pfiew. Peentjes. Als ik thuiskom, stap ik voorzichtig de auto uit. Het voelt wat onwennig en misschien wat wankel, maar alles doet het weer. Morgen maar even rustig aan.In het weekend merk ik dat typen niet meer goed gaat, mijn linkerhand lijkt wel verdoofd. Ook losse kleren voelen akelig op mijn huid. Alsof ze nat zijn.
Het is maandag 9 maart 2020. Ik ga naar mijn huisarts. Alleen. Tijdens het lopen voelt het alsof er om mijn linkerbeen – van mijn bil tot mijn voet – een soort plastic gespannen is. Dat voelt niet vervelend, maar wel vreemd. De huisarts zie ik voor het eerst. Een zachtaardige man, met een vriendelijk gezicht die rustig alle tijd neemt. We maken kennis, kletsen wat over koetjes en kalfjes om elkaar te leren kennen en ik vertel over de rare verschijnselen in mijn lichaam. Hij doet wat testjes en kijkt me aan. ‘Ik verwijs je door naar een neuroloog,’ luidt zijn conclusie.
‘O?’ zeg ik. ‘Maar is het niet gewoon x of y of z?’ (Ik heb natuurlijk gegoogeld en gooi er wat milde ziektes in.)
Nee, de testen blijken iets anders aan te geven. ‘Bij ziekenhuis X kun je waarschijnlijk al snel terecht.’
Ah, ik ken X: een particulier ziekenhuis waar mijn lief ook ooit behandeld is. Fijne plek, niet ver weg.
Terwijl ik van de huisarts naar huis loop, voel ik tintelingen in mijn rechtervoet en -onderbeen opkomen. De andere kant van mijn lichaam gaat blijkbaar ook meedoen. Twee uur later word ik al gebeld door het ziekenhuis. Vrijdag kan ik er terecht. De dagen erna valt mijn hele rechterbeen ook in slaap. Links krijg ik tintelingen in mijn buik. Mijn linkerhand wordt onder- tussen steeds stijver. En ijskoud, alsof-ie bevroren is. Mijn linkerpink klapt soms in rare stand, die moet ik dan handmatig terugzetten. Wat gebeurt er allemaal?!
Ik maak een spreadsheet waarin ik per dag opschrijf wat er met m’n lijf gebeurt. Dan kan ik het tenminste goed uitleggen. Heb ik het op een rijtje. Vrijdag de dertiende (inderdaad) zet buurvrouw C., die net verhuisd is en daarom eigenlijk geen echte buurvrouw meer is, mij af bij het ziekenhuis. Mijn linkerhand kan ik inmiddels niet goed meer bewegen; het lukte me ’s ochtends niet om het knopje op de deodorantspuitbus te vinden en in te drukken.
Ziekenhuis X heeft fijne ruimtes en in de gangen en de wachtkamers hangt kunst. Het klikt met de neuroloog. We lachen omdat ik mezelf nogal strak heb ingepakt. Loshangende stof op mijn huid voelt niet fijn en uitkleden is door mijn strak ingepakte harnas nogal een work-out. Ook zij doet wat testjes. Ik moet een rechte lijn lopen, op één been staan met mijn ogen dicht. Ze strijkt met wattenstaafjes over mijn huid. Of ik dit voel. En dit dan? Terwijl ik mijn harnas weer aandoe, valt ze met de deur in huis.
‘Ik kan dit eigenlijk nog niet zeggen zonder MRI-resultaten, maar alles, maar dan ook echt alles wijst op multiple sclerose.’
Geen idee wat het precies is, maar het klinkt ernstig. Ai.
Ik schiet meteen in de praktische modus. Morgen gaan we op vakantie, roadtrippen door Estland en Letland. Kan ik de MRI uitstellen tot na de vakantie? Ik wil deze reis zo graag maken!
INHOUDSOPGAVE
Periode 0 Alles begint ergens
De kamer is niets
Beginnen bij het begin
Vrouw met de hamer – D-day (1)
De kamer is nietszeggend beige
Wikipedia en de feitjes
Episode D
De kamer is schreeuwend rood
Snerpend
Periode 1 Landen in een nieuwe wereld
De kamer is onbeschreven wit
Blanco canvas
Schrijven is zilver, spreken is goud
Alles schreeuwt
Het is wat het is, of zo
Ik was dit varkentje
Lifehacks
De kamer is zwaar zwart
Vrouw met de hamer – D-day (2)
24/7
De kamer is alle kleuren van de regenboog
Hersteldaden
Ontmaskeren
Uit de kast
Onverwachtingen
Positiviteitsallergie
Strikje erom
Periode 2 Knoppen om aan te draaien
De kamer is kabbelend lichtblauw
Tik, tik, tik
Ik doe weer mee
Blijvend gedoe
Doorklooien of lifehacks
Lifehacks
Meer is niet beter
Lifehacks
Overweldigende zorg
De kamer is ordelijk blauw
Knoppen om aan te draaien
Rakende uitspraken
Verteld en verteld
Lotgenoten
Aan de winkel
Meer sociale zaken
WhatIwantyoutoknowXL
Voelen en denken
Lifehack
Periode 3 Zinken
De kamer is weer zwaar zwart
Elastiek
Progressie = vooruitgang
De kamer is bedompt grijs
Verloren veerkracht
Aan het roer
Lifehacks
Aan de paal
Het vuur is gedoofd
Even wandelen
De kamer is weer schreeuwend rood
Bewogen
Wat raakt
Voor wat komen gaat
Wie ben ik nog?
Levenslust
Periode 4 Ontdekken
De kamer is inzichtelijk oranje
Roeien met allebei de riemen
Levend verlies
90 seconden
Wondjes
De kamer is weer onbeschreven wit
Betekenis vinden
Hulptroep
De kamer is omarmend bruin
Wat belangrijk is
To-don’t
Ineens beter
Periode 5 En nu?
De kamer is inclusief kleurrijk
Ga je?
Betekenis nemen
Pijn is passie?
Geplant zaadje
Over schrijven geschreven
De cirkel is niet rond
De kamer is invulbaar
Noten
