BESTEL JE VERMOEIDHEID TE LIJF
Minder moe: praktische en beproefde methode voor energie-opbouw en herstel op wetenschappelijke basis. Na covid, behandeling tegen kanker en bij ingrijpende chronische aandoeningen is vermoeidheid een veelvoorkomende klacht. Het allerlaatste advies dat door de meeste behandelaars dan gegeven wordt is: ga eens liggend rusten. Vanuit het idee dat mensen die met vermoeidheid kampen daardoor van de regen in de drup raken, richten behandelingen zich eerder op bijvoorbeeld het opbouwen van de conditie. Gezondheidszorgpsycholoog Annemarieke Fleming weet uit de behandelpraktijk én als ervaringsdeskundige dat overdag vaker kort liggen of zelfs kort slapen cruciaal kan zijn bij het opbouwen van energiereserves. In Je vermoeidheid te lijf biedt zij een praktische methode op wetenschappelijke basis en legt in begrijpelijke taal uit waarom het lichaam baat heeft bij rust overdag. Niet alleen zul je de vermoeidheid beter begrijpen, ook biedt het boek de erkenning die in medische en persoonlijke kring vaak ontbreekt.
INLEIDING
Covid-19 heeft aanhoudende vermoeidheid op de kaart gezet. Meer mensen dan ooit hebben ‘de man met de hamer’ ontmoet. Velen kregen een enorme klap ineens, door een heftige corona-infectie die ze in het ziekenhuis of thuis het hoofd moesten zien te bieden – waarbij de laatste groep zich met name tijdens de eerste golf erg in de steek gelaten heeft gevoeld. Ook bestaat er een – nog veel grotere – groep die na de periode van milde tot matige acute infectie telkens opnieuw van een overreagerend immuunsysteem tikjes of tikken de verkeerde kant op kreeg, en nog steeds krijgt: een moeilijk te keren optelsom, waardoor herstel lang uit kan blijven. Volgens de huidige bekende cijfers hebben inmiddels meer dan een half miljoen Nederlanders uit alle leeftijdsgroepen te kampen gekregen met vermoeidheid na covid die langer dan zes maanden aanhield, of nog steeds aanhoudt. Als professional én – meer dan mij lief is geweest – ervaringsdeskundige, hoop ik mensen met post-covid-vermoeidheid met dit boek van dienst te kunnen zijn.
Er is ook een grote groep mensen die sinds lang vóór de coronacrisis te kampen heeft met aanhoudende vermoeidheid. Ook hen wil ik graag bedienen met dit boek. Denk bijvoorbeeld aan mensen met vermoeidheid bij reumatoïde artritis, diabetes type 1, multiple sclerose, de ziekte van Crohn, sarcoïdose, en andere auto-immuunziekten. Of aan mensen met vermoeidheid bij hart- en vaataandoeningen, epilepsie, parkinson, schildklierontregeling, diabetes mellitus, astma en copd, migraine, lipoedeem, prikkelbaredarmsyndroom, wijdverspreide pijn/fibromyalgie, lagerugpijn, en whiplash-geassocieerde-klachten. En aan de grote groep die te kampen heeft met aanhoudende vermoeidheid na behandeling voor kanker, of bij secundair aan kanker ontwikkeld lymfoedeem. Hiermee is dit rijtje nog niet uitputtend. Maar die comorbide vermoeidheid helaas vaak wel…
Comorbide houdt in: ‘op een nare manier samen voorkomend met’. Dit boek is geschreven voor mensen bij wie vermoeidheid op een nare manier voorkomt in het kader of in de nasleep van een andere aandoening. Dit geldt niet (altijd) voor mensen met cvs ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom, vaak ook ME genoemd, waarvan vermoeidheid het hoofdsymptoom is. Overigens kunnen ook hier infectieziekten de trigger zijn geweest. Voor deze groep is een protocollaire, cognitief-gedragstherapeutische behandeling ontwikkeld die op grond van onderzoeksresultaten richtlijnbehandeling is geworden; 50% geeft aan zich na behandeling ‘veel beter’ of ‘heel veel beter’ te voelen. Maar er zijn ook mensen met cvs die niet profiteren van genoemde behandeling – sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan. Onder andere een langere duur van de cvs-symptomen en een grotere ernst van de vermoeidheid bij aanvang van de behandeling spelen hierin een rol. Na richtlijnbehandeling voldoet circa 1 op de 3 patiënten nog steeds aan de criteria van cvs. Herken jij dit? Dan kan het ook bij een diagnose cvs zinvol zijn te onderzoeken of de methode zoals beschreven in dit boek soelaas kan bieden.
Misschien heb jij wel veel last van vermoeidheid, maar hoor je tegelijk een stemmetje in je hoofd: ‘Voor mij heeft het geen zin om Je vermoeidheid te lijf te lezen, want aan de mate van uitputting die ik ervaar, valt bij mijn ziektebeeld toch niets te veranderen…’ Weet dan dat de nieuwste inzichten inhouden dat vermoeidheid en uitputting zelden of nooit volledig worden veroorzaakt door chronische ziekten of aandoeningen, of door de daarvoor gebruikte medicatie. Vermoeidheid is een zogenaamd transdiagnostisch symptoom. De ernst van vermoeidheid bij chronische ziekten wordt vooral verklaard door factoren die ziekte-overstijgend zijn (bij verschillende ziekten voorkomen), en niet zozeer door ziekte-specifieke factoren. Uit baanbrekend Nederlands onderzoek naar vermoeidheid bij vijftien verschillende chronische ziekten is gebleken dat gemiddeld maar liefst 55% van de variantie in vermoeidheid niet door de ziekte zelf kon worden verklaard, maar door andere factoren.
Zoals de negen aan verschillende Nederlandse universiteiten verbonden auteurs van het bijbehorende artikel in hun conclusie schrijven (2018): ‘Dit geeft aan dat ernstig vermoeide patiënten met verschillende chronische ziekten waarschijnlijk baat kunnen hebben bij een transdiagnostische benadering van vermoeidheid die zich richt op de individuele behoeften van de patiënt, in plaats van op een specifieke ziekte.’
Hoewel bovenstaande misschien nieuw voor je is, mag het je hoop geven. Want juist dat deel van je vermoeidheid dat niet in directe zin wordt veroorzaakt door ziekte of medicatie, zeg maar ‘het surplus aan vermoeidheid’, kan worden beïnvloed. Om alvast een mogelijke zorg weg te nemen: in dit boek wordt nergens gesuggereerd dat ziekte-overstijgende vermoeidheid gelijk zou staan aan ingebeelde vermoeidheid. Dat stadium zijn we gelukkig voorbij, al kunnen dergelijke denkbeelden hardnekkig zijn. Waardoor het mogelijke surplus aan vermoeidheid dan wél wordt veroorzaakt, en hoe jij in jouw persoonlijke situatie de kans zo groot mogelijk kunt maken dat hierin vermindering optreedt, daarin neem ik je graag mee. Jíj bent de hoofdpersoon van dit boek en gaat een eigen model opstellen van de ‘bijdragers’ aan jouw individuele vermoeidheid. Dit geeft aangrijpingspunten voor vermindering daarvan, naast en boven op de praktische uitvoering van de uitgebreid beschreven methode Opbouw van Reserves.
Bij wie is nu het meeste effect te verwachten van de methode Opbouw van Reserves? Daar kan ik kort over zijn: bij mensen met een onderliggende aandoening of ziektegeschiedenis die hun vermoeidheid gemiddeld genomen een score geven van een 7 of hoger op de schaal van 0 tot 10, waarbij 0 staat voor ‘geen spoortje van vermoeidheid’ en 10 staat voor ‘volledig uitgeput’. In de wetenschappelijke literatuur wordt een gemiddelde score van 8 of hoger beschreven als ‘uitputting’, en een score van 7 of hoger als ‘dreigende uitputting’. Denk hierbij aan lichamelijke uitputting, cognitieve uitputting in de vorm van concentratie-, geheugen– en planningsproblemen, of (meestal) een combinatie hiervan. Bij een dergelijke score heeft het zin om je vermoeidheid te lijf te gaan met de hier uit de doeken gedane methode.
Als je diep vanbinnen weet: ‘Vanwege mijn persoonlijke of culturele achtergrond houdt een score van 5 eigenlijk een 7 in’ (zoals in het geval van wijlen mijn Groningse vader), dan houdt natuurlijk niemand je tegen om met de OR-methode aan de slag te gaan. Daarentegen, als je tevreden bent over hoe je nu omgaat met je vermoeidheid – wellicht na vele maanden of jaren van aandacht besteden aan coping daaromtrent, wel of niet met behulp van professionals – of als je al op een relatief lage score van zeg, een 2 of een 3 zit, dan zijn er geen wonderen te verwachten van deze methode.
Deze methode draait om het optimaliseren van de voorwaarden voor geheel of gedeeltelijk herstel. In normale-mensen-taal: de kans zo groot mogelijk maken dat jij afname van vermoeidheid gaat ervaren door het opbouwen van energiereserves. Het gaat hier niet om zogenaamd ‘harde wetenschap’ (zoals medische of psychologische wetenschap dat overigens zelden is). Er zijn nog geen gerandomiseerde studies uitgevoerd waarbij de ene groep uitgeputte patiënten met een bepaalde aandoening deze methode wel als interventie aangeboden kreeg, en de andere vergelijkbare groep niet – zonder te weten wat hun werd onthouden. Om vervolgens statistisch te berekenen of er inderdaad significante verschillen worden gevonden op de mate van ervaren vermoeidheid na afronding van de interventie, en nog eens bij follow-up na zoveel maanden. In dat geval mag je spreken van een evidence-based behandeling.
Hier kunnen, hier móeten onderzoekers op promoveren – maar dat duurt nog minstens vier jaar. En gezien de huidige urgentie wil ik zo lang niet wachten met het wereldkundig maken aan een groot publiek. Omdat ik inmiddels letterlijk honderden patiënten ervan heb zien pro- fiteren. En omdat ik ook persoonlijk mijn voordeel hiermee heb gedaan gedurende mijn eigen herstel van covid-19. Met hulp van gewaardeerde collega’s heb ik een pilotstudie uitgevoerd naar de effectiviteit van de methode Opbouw van Reserves (OR), om de methode onderbouwd te kunnen presenteren. De uitkomsten zijn bijzonder hoopgevend. De OR-methode blijkt binnen deze onderzoeksgroep werkelijk verschil te kunnen maken op de ervaren vermoeidheid in het dagelijks leven. Ook verbetert de methode het slaappatroon aanmerkelijk. En dat in een groep mensen met ernstige pijn en nóg hogere scores op vermoeidheid.
Deze positieve uitkomst strookt met mijn ervaringen op mijn eerste werkplek, het Spine & Joint Centre te Rotterdam, waar ik in zes jaar tijd het gros van de patiënten vooruit heb zien gaan door toepassing van het principe van korte, liggende rustpauzes door de dag heen – toen al een speerpunt van de behandeling aldaar. Ik nam dit mee naar Reade Revalidatie & Reumatologie te Amsterdam, waar ik in het cluster Pijn en Gedrag de ruimte kreeg een op dit principe berustende groepsmodule uit te werken en te implementeren. Daarmee was de OR-methode een feit, inmiddels vast verankerd in ons module-aanbod.
Op dit moment heeft de OR-methode de status van best-practice methode op het gebied van vermindering van comorbide vermoeidheid en uitputting. Best-practice betekent dat OR volgens de ervaring in het beroepsveld valt onder het beste wat we momenteel te bieden hebben. Niet voor niets is het een kernonderdeel in mijn cursussen aan fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten en GZ-psychologen in opleiding. Regelmatig krijg ik feedback van zowel vermoeide cliënten als cursisten over de grote betekenis die deze methode voor hen heeft gehad, of nog steeds heeft, op beroepsmatig of persoonlijk vlak. Dus toen ik vaker dan op één hand te tellen de expliciete vraag had gekregen of ik aan het te lijf gaan van vermoeidheid niet óók een heel boek kon wijden, vergelijkbaar met Pijn & het brein (Prometheus, 2016; 15e druk 2021), kon ik daar gewoonweg niet meer omheen!
In hoofdstuk 2 en 3 van dit boek lees je over de meest relevante vermoeidheidsgerelateerde factoren zoals we die nu kennen uit wetenschappelijk onderzoek onder grote groepen vermoeide mensen. In de daaropvolgende hoofdstukken worden twee interventies die op deze nieuwste kennis stoelen uitgebreid ingeleid en beschreven, op een manier die jou in staat stelt hiermee in directe en praktische zin aan de gang te gaan. Hoofdstuk 4 draait om de genoemde best-practice methode Opbouw van Reserves, en hoofdstuk 5 gaat over het gevolgenmodel, ofwel: het stapsgewijs uitpluizen van de bijdragers aan jouw specifieke, individuele vermoeidheid. Beide methoden vallen goed te combineren, en kunnen elkaars effect versterken. Zo is Je vermoeidheid te lijf opgebouwd: eerst meer theorie – met werkboekvragen waarmee je uitgedaagd wordt om die theorie op jezelf te betrekken – en vervolgens meer praktijk. Je kunt natuurlijk vooruit bladeren als je nieuwsgierig bent, maar mijn advies zou zijn om het boek in chronologische volgorde te lezen. Ook als je de stof soms behoorlijk ingewikkeld vindt. Uiteindelijk zullen de puzzelstukjes op hun plaats vallen.
Het plan voor dit boek plus de toezegging van mijn uitgever was er al voor we met zijn allen ooit hadden gehoord van covid-19. Na een prachtige reis door Costa Rica en Panama zou ik eraan beginnen. Maar een paar weken na terugkeer werd ik ’s nachts wakker met de gedachte: heb ik voor het slapengaan nou tijgerbalsem op mijn borstkas gesmeerd? Binnen een paar seconden realiseerde ik me dat dit niets anders kon zijn dan corona. Want ik had zeker niet ook de binnenkant van mijn longen met tijgerbalsem ingesmeerd! Omdat ik iets had gelezen over saturatieproblemen en geen zin had er in mijn slaap ongemerkt tussenuit te piepen, hield ik mezelf een uur of drie wakker aan de eettafel. Volgens de overall koortsthermometer had ik maar 38,3 graden koorts, maar op mijn hevig gloeiende borstkas kon je een eitje bakken.
De volgende dag belde ik mijn huisarts. De assistente vertelde dat een van de huisartsen van de praktijk dezelfde symptomen had gerapporteerd en positief was getest. Terwijl nergens op het internet die rare hitte/koude-sensaties in longen en borstkas als symptoom stonden vermeld. Het devies: thuis uitzieken, en alleen aan de bel trekken als ik te moe was om nog zelfstandig naar de wc te kunnen, of te kortademig om nog een telefoongesprek te kunnen voeren. Zo raakte ik nog voor de eerste lockdown geveld door corona. Ik verwachtte er binnen de kortste keren weer bovenop te zijn, op grond van de informatie op de RIVM-website. Maar dat viel vies tegen. De klachten bleven maar duren. Uiteindelijk ben ik er een jaar zoet mee geweest, voor ik mezelf voor ongeveer 90% hersteld kon noemen.
Het begrip practise-what-you-preach stond me nog nooit zo levendig voor ogen als tijdens mijn eigen long covid-klachten – inclusief het vallen en opstaan dat jij vast zult herkennen als je met de OR-methode aan de slag gaat, en waar ik je graag doorheen wil slepen. Het klinkt o zo simpel, maar in de praktijk is het zo eenvoudig nog niet. Aan korte, frequente, liggende rustmomenten overdag, hoe ‘klein’ ook op papier of als gegeven advies, zit vaak een slinger van gedachten en emoties vast die jou wil weerhouden van uitvoering ervan. Maar ik ga je hierbij helpen: hoe zit die slinger in elkaar, hoe houd je desondanks koers of hoe hervind je je koers, en op welk kompas vaar je?
Met dit boek hoop ik een heleboel zaadjes te planten, want nieuwe kennis en methoden sijpelen maar o zo langzaam door – en dat terwijl er zo ontzettend veel mensen zijn die net als jij te kampen hebben met vermoeidheid en uitputting. Ik wil jou zo’n juist ontsproten zaadje aanbieden dat in jouw handen verder kan uitgroeien. Zodat je aan het eind van dit boek een klein maar veerkrachtig boompje in handen hebt, waarvan de prilgroene blaadjes zich op de meest ontroerende manier ontvouwen. Hoop op hernieuwd leven!
Annemarieke Fleming
INHOUDSOPGAVE
-
- Inleiding
- Verschillende soorten vermoeidheid
- Het stressresponssysteem en laaggradige ontsteking
- Opbouw van reserves en verbetering van slaap
- Het gevolgenmodel: vicieuze cirkels en instandhouden
- Hoe nu verder en wie kan daarbij helpen?
Verklarende woordenlijst
Verder lezen
Literatuur/bronnen
Register